‘세계 뇌전증의 날 기념식’ 특별 공로상 수상
세계 최초 액상형 케톤식 특수분유 ‘케토니아’ 개발
환자 위해 제품 지속 생산, 성분 개선 연구 지속
남양유업은 세계 뇌전증 인식개선의 날 '퍼플데이'(3월 26일)를 맞아 전국 각지에서 다양한 캠페인을 펼쳤다고 최근 밝혔다.
뇌전증을 앓는 캐나다의 한 소녀가 자신의 질병에 대한 그릇된 사회적 시선을 변화시키고자 보라색 옷 착용을 제안하며 시작된 퍼플데이는 전 세계 75개 국가 지부, 112개국 비영리 단체가 참여 중으로, 국내에서는 2022년부터 남양유업이 (사)한국뇌전증협회와 공동 개최해 뇌전증 인식개선에 앞장서고 있다.
남양유업은 협회와 함께 26일 남산서울타워에서 뇌전증을 상징하는 꽃 라벤더의 보라색 조명을 밝히는 것으로 행사를 알렸고, 서울 본사와 공장, 지점 등 전국 17개 사업장의 구성원들도 보라색 소품을 들고 캠페인에 몸소 참여하며 환자들과 연대하는 시간을 가졌다.
퍼플데이에 동참한 남양유업의 한 직원은 "뇌전증 환아를 위한 특수분유 '케토니아'를 생산하는 남양유업의 일원으로서 뿌듯하다"며 "사회적인 편견과 차별이 하루 빨리 개선되길 기원하며, 항상 응원하겠다"고 말했다.
남양유업은 지난 2002년 세계 최초 액상형 케톤식 특수분유 '케토니아'를 개발했다. 불확실한 시장규모로 매출이 거의 없지만 22년째 묵묵히 소수의 환아를 위해 제품 생산을 이어가고 있으며 형편이 어려운 환자 가정을 대상으로 15년째 무상 후원도 펼치고 있다.
이와 함께 연세대학교 세브란스 어린이병원과 협약을 맺어 제품 성분을 개선하는 연구를 지속, 지난 2022년에는 발작 조절 개선과 흥분성 물질 전달 억제 등의 효과를 보인 C10 지방산 비율을 강화하는 실험을 추진했다.
특수분유 생산과 함께 사회적 편견과 부정적 시선으로 고통받는 환자들을 위한 다양한 인식개선 활동을 펼치고 있다.
지난해 '퍼플데이' 국내행사를 서울 청계광장에서 한국뇌전증협회와 함께 개최했고, 뇌전증 환자를 위한 관심과 연대, 지원의 필요성을 적극적으로 알리는 '퍼플웨이브' 캠페인을 반포 한강공원에서 열었다.
이와 더불어 환자 가정에 필요한 지식과 정보를 전하는 부모교육 지원, 캠페인 영상 제작, 넛지헬스케어㈜의 건강 관리앱 '캐시워크'를 활용한 '같이 걸을래 챌린지' 등 다양한 인식개선 활동도 병행했다.
남양유업은 이러한 노력을 인정받아 지난해 2월 한국뇌전증협회와 대한뇌전증학회가 주최한 '세계 뇌전증의 날 기념식'에서 특별 공로상을 수상했다.
남양유업 관계자는 "케토니아는 소수의 소아 뇌전증 환아들이 겪는 케톤 식이요법의 어려움을 보다 간편하게 해결하고 증상 완화에도 도움을 주는 제품"이라며 "앞으로도 제품 개발과 더불어 사회적 편견 해소를 위한 동행을 이어가겠다"고 말했다.
