◆…매일유업의 선천성 대사이상 특수분유 제품 라인업
매일유업이 지난 23, 24 양일간 충남 예산 덕산 리솜스파캐슬에서 ‘제15회 PKU 가족캠프’를 후원하는 등 15년에 걸친 희귀병 PKU환아 후원 사업이 눈길을 끌고 있다.
PKU는 선천성대사 이상 질환 중 하나로 아미노산, 지방 등 필수 영양소를 분해하는 특정효소가 체내에서 생성되지 않는 희귀질환으로, 국내 5만명중 1명꼴로 약 400여명이 앓고 있다.
선천성대사 이상 환자는 엄마의 모유는 물론이고 밥이나 빵, 고기 등의 음식을 마음대로 먹지 못하고 평생 특수분유나 저단백 식사를 하며 살아가야 한다.
이처럼 식이에 제약이 많은 환아 가족들에게 다양한 정보와 희망을 주기 위해 인구보건복지협회가주최하는 ‘PKU가족캠프’는 2001년부터 시작되어 올해 15주년을 맞았다.
특히, 올해는 우유비누 만들기 체험을 통해, 비록 우유를 마실 수는 없지만 우유를 직접 만지고 비누를 만드는 즐거운 시간을 가졌다.
◆…제15회 PKU가족캠프_순천향대학병원 이동환 교수가 환아 대상으로 단백질 수치 검사를 하고 있다...매일유업 제공
이밖에도 전문의들이 준비한 PKU의 최신 치료강의 및 질의응답시간, PKU 식사요법강의 및 요리실습 등 실생활에 도움이 될 수 있는 유익한 정보들로 진행되어 캠프에 참여한 160여명의 PKU 환아가족들에게 소중한 추억을 선사했다.
행사에 참여한 한 학부모는 “PKU는 환자수가 적은만큼 사회 관심도 높지 않아 가족들의 어려움을 호소할만한 자리도 마땅치 않다”며 “서로의 아픔을 공유하고 필요한 정보를 나눌 수 있는 곳이어서 이번 행사가 가족들에게 주는 의미는 크다”고 소감을 밝혔다.
지난 1회부터 매년 후원의 손길을 보내고 있는 매일유업 관계자는 “PKU 환아들의 경우 여러 가지 먹거리 제약이 많은 만큼 주변의 배려가 필요하다”며 “특수분유 생산은 물론이고 선천성대사 이상증후군에 대한 편견을 없애고 주위의 관심을 환기시킬 수 있는 다양한 활동을 계속해 나갈 것 ”이라고 말했다.
한편, 매일유업은 지난 1999년부터 국내에서 유일하게 PKU를 포함한 선천성대사이상 환아를 위해 특정아미노산은 제거하고 비타민과 미네랄 등 영양성분을 보충한 특수분유 8종, 10개 제품을 순수 자체기술로 개발해 공급하고 있다.
