무안구증 원인은 유전자 이상·비정상 염색체
좌뇌와 우뇌를 분리하는 반구절제수술 진행
◆…'무안구증'을 갖고 태어난 아기. 사진=뉴욕 포스트 캡처
미국에서 안구가 없고 뇌의 절반이 제거된 채 태어난 아기가 의료진의 예상을 뛰어넘는 성장으로 큰 감동을 안겨준 사연이 공개됐다.
지난 27일(현지시간) 뉴욕 포스트에 따르면 생후 5개월 된 할렘 카터는 양쪽 눈이 없는 '무안구증(anophthalmia)'을 갖고 태어났다.
무안구증은 안구가 결여되거나 안구 주변에 기형이 발생하는 증상을 말한다. 유전자 이상 또는 비정상적인 안구염색체가 원인이거나 화학물질·바이러스 등과 같은 환경적인 요인 때문에 발생하는 것으로 알려졌다.
안타깝게도 무안구증을 치료할 방법은 아직 없다. 다만 의안 수술을 통해 안구 주변 조직과 골격 형성을 도울 수 는 있다. 선천적인 무안구증은 대부분 태어나기 전에 알 수 있다. 초음파 검사나 태아 MRI를 통해 확인할 수 있고, 임신 15~20주차 기형아 검사로도 미리 알 수 있다.
할렘의 엄마 앨리아나 카터(19)는 2022년 11월에 자신이 임신했다는 사실을 알았으며 임신 내내 초음파 검사를 받았지만 아기의 무안구증을 발견하지 못한 것으로 전해졌다.
앨리아나는 "지난 7월 아기를 출산한 후에야 뭔가 잘못됐다는 것을 알게 됐다"며 "의사들은 아기를 살피더니 아기가 눈이 없는 채로 태어났고 아기의 얼굴이 정말 부어오른 것인지 확인하려고 했다"고 당시 상황을 설명했다.
할렘은 태어난 지 하루 지났을 때부터 발작을 일으켰다. CT 검사 결과 '무안구증'과 갈락토오스혈증(유당이 포도당으로 전환되지 못하는 질병), 비강폐쇄증(코막힘)을 진단받았으며 좌뇌가 발달하지 않은 것도 확인했다.
의료진은 "좌뇌 기능이 없어서 신체 오른쪽이 영구 손상을 입었고, 말하거나 걷는 것도 힘들 것"이라며 "이 모든 게 서로 연관된 현상일 수 있다"고 말했다. 의료진은 아기의 발작을 막기 위해 좌뇌와 우뇌를 분리하는 반구절제수술을 진행했다.
앨리아나는 "너무 슬펐다. 아기의 질환이 나와 관련이 있다고 생각했다"고 한탄했다. 의사들은 단지 유전적 요인일 뿐이라며 그녀를 위로했다.
다행히 할렘의 상태는 의료진의 예상과 다르게 시간이 지날수록 나아지고 있다. 거의 기어다닐 수 있고 똑바로 앉으면서 고개를 들기도 하고 옹알이를 하며 젖병을 마실 수도 있다..
앨리아나는 "의사들은 아기의 뇌 활동이 전혀 없을 것이라고 했었는데 아기는 혀로 거품을 불면서 휘파람을 부는 등 내가 하는 모든 행동을 흉내내려 한다"며 "좋은 징조라고 생각한다"고 환하게 웃었다. 그녀는 "내 딸이 현재 행복하게 지내고 있는 건 분명하다"며 "아기는 모든 사람을 사랑하고 모든 것을 보고 웃으며 안아주는 것을 좋아한다"고 말했다.
