◆…사진=생명보험재단
'뮤코다당증 환자의 날' 행사는 뮤코다당증을 앓고 있는 환우와 가족들을 초청해 다양한 프로그램을 제공하고 응원하는 자리로, 생명보험재단은 지난 2016년부터 매년 이 행사를 후원하고 있다.
이날 행사에는 환자와 가족들을 위해 질환에 대한 정보 교류 및 환자들 간의 정서적 유대감을 고양시키고자 마련됐다.
퀴즈 및 장기자랑, 포토존, 레크레이션 등 환우와 가족들에게 즐거운 시간을 선물했다. 이와 함께 질환에 대한 특징과 최신 의학 정보 및 생활 속 건강 관리법 등을 전달하기 위한 '삼성서울병원 MPS 심포지엄'이 진행됐다.
생명보험재단은 2016년 삼성서울병원 뮤코다당증센터 설립 지원을 시작으로 지난 8년간 총 5727명의 뮤코다당증 환자 및 뮤코다당 의심환자를 지원해 왔다.
치료 환경을 개선해 오고 있으며 특히 조기 진단 및 치료를 위해 유전자 분석 진단 검사 비용을 지원하며 뮤코다당증의 전반적인 치료율을 높이는데 기여하고 있다.
이 밖에도 비급여 의료비 지원 및 주사 치료실 운영 등 다방면의 지원을 통해 경제적 부담으로 치료를 받지 못하는 환자들에게 따뜻한 도움의 손길을 내밀고 있다.
생명보험재단 김정석 상임이사는 "뮤코다당증 환우와 가족들이 한자리에 모여 유익한 정보를 공유하고 소통할 수 있는 '뮤코다당증 환자의 날'을 어느덧 9년째 지원하고, 매년 이 소중하고 뜻깊은 자리에 생명보험재단이 함께할 수 있어 기쁘다"며 "항상 치료에 매진하고 있는 삼성서울병원 의료진들에게 깊은 감사의 마음을 표하며, 재단의 활동 및 지원이 미약하게나마 여러분에게 힘이 될 수 있도록 앞으로도 더욱 노력하겠다"고 말했다.
이번 행사를 함께 주최한 뮤코다당증센터의 삼성서울병원 소아청소년과 조성윤 교수는 "삼성서울병원 뮤코다당증센터는 생명보험재단의 전폭적인 지원을 받아 희귀질환 의료 서비스를 더 많은 환우들에게 제공하기 위해 노력하고 있다"며 "앞으로도 삼성서울병원의 고도화된 의술을 토대로 더 많은 환우들이 건강을 되찾아 더욱 힘차고 적극적인 삶을 살아갈 수 있도록 지원해 나가겠다"고 전했다.
한편, 생명보험재단은 뮤코다당증뿐만 아니라 인공호흡기를 사용해야 하는 희귀난치성 신경근육질환 환자를 위한 지원도 이어오고 있다. 희귀근육병 환우들을 위해 2008년부터 강남 세브란스병원에 호흡재활센터 설립 및 운영을 지원하고 있으며, 현재까지 총 1만5477명의 환자에게 의료 서비스를 지원했다.
