◆…로하드 증후군 <사진: EBS>
로하드 증후군이라는 희귀병을 가진 5세 어린이의 이야기가 관심을 모으고 있다.
지난 7일 EBS 1TV 프로그램 '메디컬다큐 7요일'는 '항상 배고픈 아이-로하드 증후군'편이 방송됐다.
5살인 서현이는 '살을 빼지 않으면 죽는 병'으로 알려진 로하드 증후군을 앓고 있다. 이 병은 발병 원인이 정확하게 알려지지 않았으며 전 세계에 약 100명, 국내에선 단 2명이 앓고 있다.
서현이는 수 년 전 신경모세포종 제거 수술을 받고 항암치료를 받은 뒤 식욕과 체중이 좀처럼 줄지 않으면서 병원을 찾게 됐고, 로하드 증후군 판정을 받았다.
서현이 엄마는 "2살부터 체중이 너무 늘었지만 단순한 체중 증가일 거라고 생각했다"라며 "아이는 식욕을 절제시키려고 하면 폭력적으로 변했다"라고 토로했다.
현재 서현이의 체중은 47.4kg까지 늘어 또래 친구들보다 약 3배나 더 나간다.
대부분의 로하드 증후군 환자들이 수면 중에 호흡 부전 등으로 성인이 되기 전 사망한다고 전해져 안타까움을 자아냈다.
