선천성 대사 이상 질환 알리는 ‘하트밀 캠페인’ 전개
◆…매일유업이 후원한 제 20ȸ PKU캠프 단체사진 사진=매일유업 제공
매일유업(대표 김선희)은 지난 14일부터 15일까지 1박2일동안 충남 예산군 스플라스리솜에서 열린 ‘제20회 PKU 가족캠프’를 후원했다고 최근 밝혔다.
PKU는 선천성 대사이상 질환 중 하나로 아미노산, 지방 등 필수 영양소를 분해하는 특정 효소가 체내에서 생성되지 않는 희귀 질환으로 국내에서는 5만명 중 1명꼴로 약 400여명이 앓고 있다. 엄마의 모유는 물론이고 밥이나 빵, 고기 등의 음식을 마음대로 먹지 못하고 평생 대사이상용 특수분유나 저단백 식사를 하며 살아가야 하는 질환이다.
‘PKU가족캠프’는 이렇게 식이에 많은 제약이 있는 환아 가족들에게 다양한 정보와 희망을 주기 위해 보건복지부, 인구보건복지협회 주최로 2001년 시작, 올해로 20주년을 맞았다.
매일유업은 1회부터 올해까지 해마다 빠지지 않고 지속적인 후원의 손길을 보내고 있다. 매일유업 외에도 임상영양전문기업 한국메디컬푸드와 저단백 햇반을 만드는 CJ제일제당 등이 함께 후원하고 있다.
2년만에 진행한 캠프에서는 아이의 기질, 심리를 통해 알아보는 ‘부모&자녀 소통강화’ 프로그램이 처음진행되며 가족들의 많은 관심을 받았다. 이 밖에도 전문의들이 준비한 PKU 식사요법 강의, 아이들이직접 만드는 ‘에코백 만들기’와 같은 토탈공예 등 실생활에 도움이 될 수 있는 유익한 정보들로 진행되어 캠프에 참여한 140여 명의 PKU 환아 가족 들에게 소중한 추억을 선사했다.
행사에 참여한 학부모는 "먹는 것의 제약이 큰 PKU질환의 특성상 학교 급식은 물론이고 단체 캠프나 단체 생활에 많은 아쉬움과 부담이 있는데 환아 가족이 함께하는 이런 캠프에 2년만에 다시 참여할 수 있어 감사하다”라며 “앞으로도 이런 자리가 더욱 많아져, 필요한 정보를 나누며, 각자의 어려움은 줄이고, 건강하고 행복한 육아에 도움이 되면 좋겠다"고 말했다.
매일유업은 1999년부터 선천성 대사 이상 환아를 위해 특수분유를 생산, 8종 12개 제품을 국내에서 유일하게 공급하고 있다. 2013년부터는 사회적 인식이 부족한 선천성 대사 이상 질환을 알리는 인식 개선 활동인 ‘하트밀 캠페인’을 함께 펼치고 있다.
