“뇌전증 환자와 동행” 남양유업, 퍼플웨이브 캠페인 성료

(사)한국뇌전증협회와 함께한 이번 캠페인은 사회적 차별과 편견에 놓인 뇌전증을 알리고, 전시회와 공연 등 다양한 행사를 통해 시민들과의 소통을 확대하고자 마련됐다.

주말 나들이 등 한강공원을 찾은 많은 시민들을 대상으로 남양유업은 뇌전증에 대한 올바른 정보와 지식을 전달했으며 '뇌전증 관리·지원법'이 만들어질 수 있도록 입법 동의 활동도 펼쳤다.

이와 함께 소아 뇌전증 환아들을 위해 공연과 후원을 펼치는 '화이팅게일'의 버스킹 공연과 뇌전증을 앓고 있는 화가 넌지, 부처 작가의 작품도 전시했다.

특히 한국뇌전증협회 김흥동 회장은 뇌전증 환자를 위한 무료 상담소를 운영해 현장에서 환자와 그 가족들이 뇌전증에 대한 궁금증을 해소하고 솔루션을 제시하는 유익한 시간을 가졌다.

남양유업 관계자는 "21년째 뇌전증 환자를 위한 특수분유 '케토니아' 생산과 함께 관련 캠페인 병행으로 사회 인식 개선에 힘쓰고 있다"며 "이들이 겪는 잠깐의 떨림이 영원한 차별이 되지 않도록 많은 분들이 따뜻한 울림에 동참해주길 바란다"고 밝혔다.

과거엔 '간질'이라 불렸던 뇌전증은 뇌 신경세포의 이상 발작으로 반복적인 의식 소실과 경련, 인지 기능 장애 등을 유발하는 질환이다. 지난해 세계보건기구(WHO)가 발표한 보고서에 따르면, 전 세계 뇌전증 환자는 5천만 명 이상이며 국내에는 약 37만 명의 뇌전증 환자가 있는 것으로 추정된다.

뇌전증의 발작 증세를 다스리기 위해 뇌전증 환자는 약물 치료와 함께 탄수화물은 줄이고 지방을 늘리는 '케톤 생성 식이요법'을 병행해야 증상을 완화시킬 수 있는데 이는 고지방, 저단백, 저탄수화물 식이법으로 소아 뇌전증 환자의 경련과 발작을 조절하는 데 큰 도움을 준다.

이 식이요법은 단순히 지방을 늘리는 것이 아니라 지방과 단백질, 탄수화물의 비율을 정확히 나눠 오랜 기간 식단을 유지해야 하기 때문에 영유아 환자의 경우 이를 수행하기 어려운 현실이다.

지난 2002년, 남양유업은 이러한 문제를 해결하고자 세계 최초로 액상형 케톤식 특수분유 '케토니아'를 개발했다. 불확실한 시장 규모에도 수익성을 고려하지 않고 소수의 난치성 환아를 위해 21년째 생산을 이어가고 있다.

지난해에는 케토니아 생산 20주년을 맞이해 연세대학교 세브란스 어린이병원과 공동연구 협약을 체결해 환자의 발작 조절 개선을 위한 C10 성분 강화를 추진 중이며, 형편이 어려운 난치성 뇌전증 환자 가정에 14년째 이어오고 있는 무상 후원도 확대했다.
이와 함께 넛지헬스케어의 건강관리 앱 '캐시워크'를 통해 '같이 걸을래' 챌린지를 개최, 총 세 번의 캠페인을 통해 약 63만명의 참가를 이끌어냈다. 걷기 활동을 통해 자연스럽게 리워드를 제공하면서 뇌전증에 대한 올바른 정보와 차별 해소, 인식 개선의 메시지를 전달하여 호평을 얻었다.

이러한 공로를 인정받은 남양유업은 지난 2월 한국뇌전증협회와 대한뇌전증학회가 주최한 '세계 뇌전증의 날 기념식'에서 특별 공로상을 수상했다.

지난 3월에는 (사)한국뇌전증협회와 공동으로 뇌전증 인식개선의 날인 '퍼플데이'를 맞아 국내에선 처음으로 시민 참여형 오프라인 활동으로 진행해 뇌전증 인식개선 그림·표어 전시, 뇌전증 관리 지원법 입법 서명운동, 버스킹 공연 등 다양한 프로그램에 시민들이 직접 참여하는 형태로 꾸며져 환자와 그 가족 모두에게 따뜻하고 의미 있는 울림을 선사했다.