◆ 희귀병으로 인해 큰 고통을 겪고있는 문근영, 유아인, 신동욱, 박효주, 한지민, 최성원.(왼쪽 위부터 시계방향)
피부가 옷에 스치기만해도 살을 에는 고통 'CRPS'
근육·신경으로 가는 피 감소…극한 통증·마비 '급성구획증후군'
뼈와 연결된 연골이나 관절에 종양 발생 '골종양'
영화 '베테랑'으로 천만배우가 된 유아인이 희귀병인 '골종양' 진단을 받은 가운데 '크론병', '망막색소변성증', '복합부위 통증 증후군' 등 희귀병으로 인해 고통받는 연예인들이 하나 둘씩 늘어나고 있다.
이달 15일 유아인은 "골종양 진단을 받았다"며 "이름처럼 무서운 병은 아니다"라고 설명했다. 유아인이 앓고 있는 '골종양'은 뼈와 연결된 연골과 관절에 생기는 종양으로 양성 종양과 함께 암에 해당하는 악성 종양으로 분류되는데 양성일 때는 특별하게 치료를 하지 않는 것으로 알려졌다.
연극 '로미오와 줄리엣'에 캐스팅돼 무대에 오르던 문근영은 지난 2일 '급성구획증후군' 진단을 받고 세 차례 응급 수술을 진행했다. '급성구획증후군'은 근육과 신경조직으로 통하는 피의 흐름이 감소하면서 구획 내 조직의 압력이 계속 증가하는 응급 질환이다. 심한 통증과 함께 마비 증세도 동반하며 빨리 조치하지 않으면 근육과 신경괴사로 이어질 수 있기 때문에 응급 수술이 필요한 병이다.
소속사 측은 "어떻게든 무대에 서겠다는 배우의 의지가 강하지만, 입원 치료를 받으며 경과를 지켜봐야 하는 상황"이라며 "공연을 기다려주신 관객 분들께 갑작스러운 소식을 전해드려 대단히 죄송한 마음이다. 추가 수술 후 빠른 회복을 위해 최선의 노력을 다할 것이며 이번 일로 모든 분들께 불편과 심려를 끼쳐 드린 점 다시 한 번 진심으로 사과드린다"고 전했다.
희귀병인 '복합부위 통증 증후군(CRPS)'을 앓고 있는 배우 신동욱은 지난 2010년 SBS 드라마 '별을 따다줘' 출연 이후 현역으로 군에 입대했다. 입대 후 희귀병 판정을 받았고 2011년 7월 의가사 제대했다. 인간이 느끼는 고통을 10단계로 구분할 때 9~10등급에 포함되는 '복합부위 통증 증후군'는 출산(7등급), 절단 사고(8등급) 등의 고통에 버금가는 것으로 알려졌으며 단순히 살결이 옷에 닿는 것만으로도 엄청난 고통에 시달리는 것으로 전해진다.
지난해 12월 30일 방송된 JTBC '말하는대로'에 출연한 신동욱은 "누군가 저와 비슷한 상황에 놓이신다면 할 수 있다는 생각만 하지 말고 그 다음에 무엇을 할 수 있는지 생각했으면 좋겠다"며 조언을 아끼지 않았다. 병이 아직 완쾌되지 않은 신동욱은 보다 건강한 모습으로 대중 앞에 나타나기 위해 올해 여름 이후 활동을 재개할 계획이다.
2015년 11월에 방송된 tvN '응답하라 1988'에서 주인공 덕선(혜리)의 동생 노을 역으로 출연한 배우 최성원은 '급성 백혈병' 진단을 받게 돼 1년간의 투병을 끝내고 최근 복귀했다. 최성원은 "힘든 치료를 잘 마치고 다시 한 번 연기의 길을 꿈꿀 수 있는, 평범하지만 정말 소중하고 고마운 하루하루를 보내고 있다"며 "더 건강한 모습으로 좋은 작품에서 만나는 날을 나 역시 기대하고 있다. 다가오는 봄, 어쩌면 조금 더 늦은 여름께 지금보다 건강해진 모습으로 찾아뵐 수 있을 것 같다"고 밝혔다.
Mnet '슈퍼스타K'를 통해 데뷔해 독특한 음색으로 사랑 받아온 가수 장재인은 근육의 수축으로 인해 신체 일부가 비정상적으로 꼬이게 되는 질병인 '근긴장이상증'에 걸려 잠시 가수 활동을 중단했지만 최근 MBC '듀엣가요제'에 등장하는 등 활동을 재개하고 있다.
인구 4%정도가 앓고 있는 희귀병인 '선천성 척추분리증'을 앓고 있는 배우 박효주는 이 병으로 인해 초등학교 때부터 꿈꿔왔던 발레리나의 꿈을 포기했다. '선천성 척추분리증'은 척추뼈 앞과 뒤를 연결하는 협부라는 부위에 금이 가서 통증을 유발하며 시간이 지나면 뼈가 비정상적으로 밀려나올 위험이 있는 희귀병이다.
배우 한지민과 유지태는 '메니에르 증후군'을 앓고 있는 것으로 전해졌다. 이 증후군은 평형 감각을 담당하는 달팽이관의 액체 과다로 인해 현기증, 청력저하, 이명(귀울림), 귀가 꽉 찬 느낌 등이 동시에 일어나는 질병이다.
가수 김경호, 배우 이영하, 박시연은 과거 뼈 조직이 죽는 '대퇴골두 무혈성 괴사증'이라는 희귀병을 앓았다. 김경호는 수술을 한 뒤 재활해 2년 투병 끝에 다시 완치됐고 이영하와 박시연도 꾸준히 건강 관리를 하고 있는 것으로 알려졌다.
과거 방송에서 '크론병'이라는 소화기계 질병을 고백한 윤종신은 "이 병으로 인해 소장을 60cm 가량 잘라내는 수술을 받았으며 현재는 아무 증상이 없어 건강한 상태"라고 밝혔다. 틴틴파이브로 활약했던 개그맨 이동우는 안구 안쪽에 자리한 광수용체에 변성이 일어나 시각적 장애를 보이는 질환인 '망막색소변성증(RP)'으로 시력을 잃었다. 이동우는 앞이 보이지 않는 상태에서도 책을 발간하고 연예계 활동을 이어가고 있다.
김소리 대중문화평론가는 "연예인들이 받는 스트레스는 일반인들이 상상하는 것을 훨씬 뛰어 넘는다"며 "하루라도 일이 없으면 도태되지 않을까 하는 불안감에 사로잡혀 잠을 이루는 못하는 이들이 적지 않다. 대중의 눈에 띄는 직업이기 때문에 이런 심리 상태를 노출하지 못하고 항상 웃어야 하는 것도 곤혹스럽다"고 연예인들의 희귀병 증가에 대해 분석했다.
반면 연예인들을 통해 이런 희귀병이 널리 알려지는 것은 긍정적 신호라고 보는 시선도 있다. 한정근 대중문화평론가는 "대중이 스타에게 기대하는 것은 기쁨과 위로"라며 "스타들이 건강상의 아픔을 딛고 새롭게 시작하는 모습은 대중에게 위로를 넘어 감동을 주는 긍정적인 부분이 크다고 할 수 있다"고 밝혔다.
