“보건의료데이터, 보호와 활용의 균형적 패러다임으로 전환 필요”

김미애 의원, ‘데이터 경제 시대, 보건의료데이터의 보호와 활용’ 토론회 개최

보건의료데이터 활용을 위해 ‘보호위주 패러다임’에서 ‘보호와 활용의 균형적 패러다임’으로 전환이 필요하다는 의견이 나왔다. 이를 통해 의료, 헬스케어, 보험 등 국민편익 증진과 사회적 가치 창출로 이어질 수 있어야 한다는 지적이다.

국회 보건복지위원회 소속 국민의힘 김미애 의원은 19일 오전 10시 국회의원회관 제2소회의실에서 마이헬스웨이(의료마이데이터)의 바람직한 도입 방향을 논의하는 ‘데이터 경제 시대, 보건의료데이터의 보호와 활용’이라는 주제로 토론회를 개최한다고 밝혔다.

지난 2020년 데이터 3법(개인정보보호법, 정보통신망법, 신용정보법) 개정을 통해 보건의료데이터의 산업적 활용에 대한 법적 근거가 마련됐지만 개인정보 유출 및 오남용에 대한 우려로 데이터 활용이 제한적으로 이뤄지는 실정이다.

김미애 의원은 인사말을 통해 전 세계적으로 보건의료 분야 빅데이터에 대한 관심이 커지는 상황을 강조하면서 “우리나라는 전 국민 건강보험을 통해 방대한 의료데이터를 보유한 만큼 보건의료데이터 활용의 의미와 중요성이 매우 크다”고 설명했다.

또한 “정부에서는 글로벌 디지털 헬스 중심국으로 도약을 위해 마이헬스웨이 등 빅데이터 플랫폼 구축을 추진 중”이라며 “이번 토론회가 보건의료데이터 활용 방안을 모색하는 동시에 잘못된 활용과 오남용에 대한 사회적 우려를 해소하는 계기가 되길 바란다”고 밝혔다.

이번 토론회는 삼성서울병원 양광모 교수가 좌장을 맡고 서울대학교 홍석철 교수가 ‘보건의료데이터 활용의 가치와 활성화 전략’이라는 주제로 발표를 진행한다. 이어 강성경 사무총장(소비자와 함께), 김미영 대표(한국1형당뇨병환우회), 이은솔 대표(메디블록), 박희우 연구위원(보험연구원), 신순애 본부장(국민건강보험공단), 변남수 본부장(한국보건의료정보원)의 토론이 진행되고 마지막으로 정희연 과장(보건복지부 의료정보정책과)이 보건의료데이터 활용에 대한 정부 측 견해와 제도화 필요성을 설명한다.

발제를 맡은 홍석철 교수는 먼저 보건의료데이터의 사회경제적 가치와 필요성을 강조했다. 이어 보건의료데이터를 개방하고 있는 글로벌 동향을 설명하며 비합리적인 규제와 편견으로 정체되어 있는 국내 현실을 지적했다. 보험사를 포함한 민간회사의 건강보험 빅데이터 활용은 데이터3법 개정과 법제처 유권해석 등을 통해 제도적 여건이 마련됐으며 활용 과정에서의 개인정보 유출 및 악용에 대한 우려 또한 제도와 기술적 대응을 통해 충분히 해소할 수 있을 것으로 전망했다.

또한 혁신적 서비스와 콘텐츠 창출을 통해 국민이 체감할 수 있는 마이헬스웨이 추진을 제안했다. 홍 교수는 현 정부가 디지털 헬스케어를 국가 주력산업으로 선언한 만큼 국가 경제와 국민 편익을 중신시키겠다는 책임감을 갖고 국회와 정부가 정책을 추진해 나가야 한다고 주장했다.

발제에 이어 첫 번째 토론을 맡은 강성경 사무총장은 보건의료 데이터의 실질적인 주체는 소비자임을 인식하고 산업계는 보건의료 데이터에 대한 책임의식을 가지고 공익에도 기여할 수 있는 상품·서비스 개발을 위해 노력해야 하며 행정기관은 법과 제도적 절차에 따라 안전하게 데이터를 개방하고 개인정보 유출 등 국민들이 우려하는 문제가 발생하지 않도록 폐쇄망을 통한 데이터 활용 등 안전장치 마련 필요성을 강조했다.

이어 김미영 대표는 만성질환자의 입장에서 의료데이터의 관리와 활용의 필요성을 역설하며 오남용에 대한 기우로 보건의료데이터 활용 자체를 막기보다는 적절한 감시와 강력한 처벌을 통해 문제를 해결하는 것이 현명한 방법이라고 주장했다.

또한 아무리 좋은 정책이라도 홍보가 부족하면 오해와 불신을 낳을 수 있다고 지적하며 국민이 잘 알지 못해 생기는 우려가 발생하지 않도록 마이헬스웨이를 비롯한 보건의료 데이터 이용 과정에 대한 충분한 홍보가 선행되어야 함을 강조했다.

이은솔 대표는 마이헬스웨이를 통해 궁극적으로 모든 국민이 큰 이익을 보게 될 것이라고 전망하며, 이 과정에서 시스템 구축과 운영의 주체인 의료기관에 대한 적절한 보상방안도 검토돼야 한다고 말했다.

박희우 연구위원은 OECD 연구보고서를 인용해 우리나라는 세계 최고 수준의 공공의료데이터 가용성과 거버넌스 환경을 갖추고 있음에도 불구하고 일반기업과의 데이터 공유 수준이 낮음을 지적하며, 사회적 합의와 함께 개정된 데이터 3법이 시행된 만큼 실질적인 제도의 실행이 필요할 때임을 강조했다.

신순애 본부장은 여론조사 결과를 인용해 건보공단의 데이터 통합 관리에 대한 국민 신뢰 수준이 매우 높고 대국민 맞춤형 건강서비스에 대한 요구가 크다는 점을 강조하며 보건의료 마이데이터가 국민 건강증진 및 권익 향상에 도움이 될 수 있도록 노력하겠다고 밝혔다.

변남수 본부장은 마이헬스웨이 플랫폼 구축 사업 진행 과정을 설명하며, 진정한 마이헬스웨이 생태계 조성을 위해서는 공공기관 뿐만 아니라 민간기업의 적극적인 참여가 필요하다고 말했다.

마지막으로 정연희 의료정보정책과장은 보건의료데이터 개방 및 활용을 위해서 보건의료데이터 특수성을 반영한 명확한 법적 근거 마련이 전제돼야 한다며 이를 위해‘개인정보의 자기결정권 강화’ 측면에서 논의를 시작하는 것이 바람직할 것이라는 의견을 밝혔다. 아울러 보건의료데이터 활용에 대한 다양한 의견이 존재하는 만큼, 정부는 안전한 데이터 활용에 대한 신뢰가 형성될 수 있는 보건의료데이터 법제화를 위해 적극 노력해 나갈 것이라고 말했다.