◆…세상에 이런 일이 신경섬유종 <사진: SBS '세상에 이런 일이'>
'세상에 이런 일이'에 신경섬유종을 앓고 있는 33세 여성 심현희 씨의 사연이 공개된 가운데 심경섬유종에 대한 누리꾼들의 관심이 뜨겁다.
20일 방송된 SBS '순간포착 세상에 이런일이'에는 신경섬유종으로 인해 얼굴 피부 전체가 아래로 무너져 이목구비 조차 알아 볼 수 없는 상태인 심 씨의 사연이 공개됐다.
심 씨는 피부와 함께 시력 조차 잃은 상태로 방송에 출연해 시청자들의 안타까움을 줬다.
심 씨가 앓고 있는 신경섬유종은 피부와 중추신경계의 특징적인 이상을 동반하는 신경피부 증후군 중 하나로 뇌의 발생 초기에 신경능선이 분화 및 이주하는 과정에서 이상이 발생한 질환이다.
레클린하우젠(Recklinghausen)병이라고 부르는 이 병은 모두 8가지 형이 있으며 다발성 신경섬유종, 담갈색 피부반점, 홍채의 Lisch 소결절을 특징으로 갖는 제1형이 가장 흔하다.
50% 이상이 유전 질환으로 인해 발병하는 이 병은 뇌, 근골격계, 피부 등에 발병하는 것이 대부분이지만 위장관 등에도 증상이 나타날 수 있다. 특별한 예방법은 없는 것으로 알려졌다.
한편 '세상에 이런 일이' 측은 SBS 나도펀딩(https://nadofunding.sbs.co.kr)을 통해 심현희 씨의 의료비에 쓸 후원금을 모금하고 있다고 안내했다.
