◆…세상에 이런일이 신경섬유종 <사진: SBS>
지난 20일 SBS '순간포착 세상에 이런일이'에서는 신경섬유종으로 인해 얼굴이 함몰된 심현희(33)씨의 사연이 방송됐다.
제작진은 2년 째 바깥 출입을 하지 않고 집에만 있는 딸을 도와달라는 심씨 아버지의 간절한 제보를 받고 대전으로 향했다.
대전에서 만난 심씨의 얼굴은 늘어진 피부 때문에 이목구비 형체를 알아볼 수 없을 정도로 무너져 있었다.
심씨는 어린 시절 다른 아이들과 다를 바 없는 평범한 소녀였다. 그러나 2살 때 녹내장을 앓기 시작하면서 13세에 시력을 완전히 잃어버렸다.
게다가 15년 전부터 심해진 섬유종 때문에 피부가 점점 늘어져 온 얼굴을 다 덮어버렸다. 설상가상 머리는 선천적으로 뼈가 자라지 않아 함몰돼 있는 상태이다.
말하는 것조차 어려워져 부모와 대화는 컴퓨터 자판을 통해서만 가능해졌다. 외출은 상상조차 할 수 없는 일이 됐다.
30년 전부터 다닌 병원만 여러 군데, 수 차례 목숨을 걸고 수술을 했지만 결과는 좋지 않았다.
심씨의 어머니 역시 피부에 난 수백 개의 혹으로 고통을 받고 있었다. 그러면서도 자신 때문에 딸이 아픈 것 같다고 자책하는 모습을 보여 안타까움을 자아냈다.
제작진은 신경섬유종 환자 여성을 위해 의료진에게 수술이 가능한지 조언을 구했다. 전문의는 "병원내 의견이 반반"이라며 "수술의 위험성이 크다. 환자의 목숨까지 위험해질 수 있다"고 밝혔다.
방송을 접한 누리꾼들은 "보는 내내 울었다", "내 가슴이 다 아프다", "너무 충격적이다", "과연 치료 방법은 없는 거냐" 등의 반응을 보였다.
심씨의 사연이 전파를 타자 많은 사람들이 후원의 손길을 내밀었다. 방송 직후 심씨를 후원하는 '해피빈' 사이트는 한때 접속폭주로 마비되었으며 지금까지 약 1억4000만 원이 모금됐다.
